Santo Domingo, RD.– La Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (SISALRIL) recibió la visita de una comisión de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), organización sin fines de lucro de la República Dominicana que agrupa a personas y familias que conviven con enfermedades raras, complejas o crónicas.
La delegación acudió para compartir sus planteamientos sobre la atención de estas condiciones en el país y los desafíos que enfrentan dentro del Sistema Dominicano de Seguridad Social (SDSS).
Durante el encuentro, el superintendente Miguel Ceara Hatton resaltó el valor de estos espacios de diálogo con las organizaciones de pacientes, que permiten escuchar de primera mano sus experiencias y necesidades frente a condiciones de salud de alta complejidad, en el marco del análisis técnico que desarrolla la SISALRIL en materia de aseguramiento y protección en salud.
En ese sentido, la doctora Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, agradeció el espacio e interés de la SISALRIL por conocer la situación de pacientes con este tipo de patologías extrañas.
Las enfermedades raras se definen por su baja prevalencia en la población. A pesar de su nombre, se han identificado más de 7,000 tipos a nivel mundial, las cuales afectan, de manera conjunta, al 6 % y el 7 % de la población global.
La SISALRIL valoró el intercambio como parte de su política de acercamiento con los distintos actores del sistema, orientada a fortalecer la protección de los afiliados y sus familias frente a condiciones de gran impacto, en particular cuando afectan a niños que requieren atenciones continuas y especializadas.
